Que nerviosss!!!

Ya queda menos, hemos estado super liados, y ahora encuentro un hueco para poder escribir...
El pasado día 12 viajamos para Barcelona para hacerle a Francisco el escaner, menudo día.... pero a final conseguimos que le hicieran todo el pre-operatorio esa misma tarde, aunque tuvimos mala suerte por que al día siguiente le tuvieron que repetir la analítica, ya que la muestra que le sacaron se coaguló y no sirvió para poder hacerla.

Menos mal que teníamos planeado pasar la noche allí, ya que al día siguiente teníamos cita con David Lacambra, el cual lo miró y le hizo unas pruebas psicológicas, para poder descartar de que le hubiera afectado ya a su desarrollo motriz y cognitivo, menos mal que todo salió bién,y las pruebas también.

Hoy han venido a ver a Francisco los papis de Carla, y nos han contado su caso, aunque yo ya lo conocía, pero Maria Fernanda se ha quedado más tranquila, ya que el procedimiento será similiar, ya que Francisco va a ser operado por endoscopia también al igual que Carla.

Mañana llevaremos el día movidito, ya que el pediatra de Transi se ha ofrecido a mirarlo de arriba abajo, un olé por el por que además tengo ganas de conocerlo en persona, por lo que me cuenta Transi, el se ha concienciado mucho por el tema de las deformidades craneales, de hecho, el junto con la Transi, han preparado unas hojas explicativas para entregar a los padres dando prevención e información, que bién!!!

A parte de ir al pediatra por la mañana pronto, después vamos a bautizar al peque en la iglesia de Pastriz, allí estaremos mi familia, mis peques, Transi puede que también, y también el padre de Maria Fernanda, que afortunadamente se ha podido venir para estar esta semana junto con su hija para poder apoyarla en todo el proceso de la operación, y estoy superrr contenta por que voy a ser madrina de Francisco, ni os imaginais la ilusión que me hace el poder serlo, y el padrino será su abuelo.

Bueno, ahora ya finalmente si que es la cuenta atrás, mañana viajamos por la tarde a Barcelona, ya que tenemos cita con el dr.Navarro en el Hospital Dexeus, que es donde lo van a operar al niño, y el martes al medio día será el ingreso, y a las 18 horas la operación, y si todo sale bién en un par de días a casa, que biénnn!!!

Ya os pondremos a la vuelta fotos y todo, y ya os contaremos todo el proceso de la operación, estamos ya super ansiosos de que se produzca de una vez y que el peque comience ya a mejorar.

Muchos besos

Vane

Por fín en España!!!!

Hola a todos!!!! Por fínnnnnn estamos aquí, gracias a Dios!!!!! para los que no me conocen soy Maria Fernanda la mamá de Francisco Enrique,después de tanto luchar mi familia y yo desde Venezuela y Vanesa desde aquí. lo hemos LOGRADO, y nos encontramos solo a la espera del gran dia en el que sera operado mi bebe.

Mi familia y yo hicimos infinitas diligencias para ver si el caso de mi hijo se podía resolver en Venezuela, pero ya pudimos comprobar que no podía ser posible,me decían que debia esperar cuando tuviera un año, aparte que las operaciones son muy agresivas y como muchos de ustedes ya han visto a mi hijo, su caso cada dia empeora y pues como cualquier madre angustiada y desesperada comence a buscar alternativas y la mejor solucion para mi hijo.

En medio de mi desesperación acudí a éste maravilloso medio del inernet donde encontré al "ANGEL DE LA GUARDA" de mi hijo que muchos de ustedes ya la conocen y diganme si no es un angel? ella y su familia son maravillosos, excelentes personas y ni hablar de los pequeñines quienes tambien estan muy contentos por la llegada de Francisco Enrique a su casa, los dos son muy especiales y lindos con el siempre estan pendientes del bebe y se ven muy contentos de tenerlo en casa, como les decia Vanesa y yo desde el dia que nos conocimos no hemos parado ni la una ni la otra haciendo miles de tramites para la operacion hasta que por fin se hace una gran realidad!!!!!!

El viaje fue muy agotador para los dos, pienso que aun mas para el nene, pues si terminamos rendidos los adultos ahora como sera un bebe en doce horas de vuelo, le ha costado un poco adaptarse al horario asi que duerme de dia y despierto en la noche, ya que son seis horas que tenemos de difernecia pero ya poco a poco vamos consigueindo que se acostumbre, por lo demas todo bien, haciendole analisis y pruebas para la operacion, se porta como un angelito sino pregunteselo a Vanesa jejeje...

Mil gracias por los mensajes de apoyo ahora ya tienen mi e-mail al cual me pueden escribir cuando gusten, ya he tenido el placer de conocer a algunos padres y sencillamente son maravillosos y de los chiquitines ni hablar espectaculares, estare encantada de conocer a muchos mas de ustedes y tambien de poderles presentar a mi pequeño valiente y luchador Francisco Enrique, que esta decido a vencer!!!!!! que con la gracia de Dios todo va a salir bien, lo acompaña en todo momento y en todo lugar, dandole bendiciones muy grandes.

Con el dinero vamos bien aunque aun falta gente que sigue colaborando desde Venezuela, Colombia, Alemania y Estados unidos, paises en los cuales tengo familiares y amigos que nos estan apoyando al igual que todos ustedes aqui en España.

Quiero darles infinitas gracias por todo su apoyo tanto moral como económico para la operación de mi nene, como ya les he dicho en el video, esta vida no me alcanzará para agradecerles todo lo que han hecho por nosotros que Dios los colme de infinitas bendiciones a ustedes y a sus hermosos nenes.

Les envio algunas fotillos!!!!!

Mil gracias y bendiciones para todos..seguimos en comunicacion y comentandoles como va todo

Con Amor infinitamente Agradecidos

Maria Fernanda y Francisco Enrique


Marisol,Vane y mi Angel

Oscar es muy tierno con Fran siempre esta pendiente de el y le dice mi nene.. que lindo!!!!

Por fín están en casa

Ayer llegamos a las 2 de la madrugada a casa, por fín!!! Me fuí con mi padre a Barcelona a recibir a Maria Fernanda y a el pequeño Francisco, a pesar que la llegada iba a ser a las 13:25 , el vuelo se retrasó y al final llegó el avión a las 16:45 , aunque nosotros por fín la pudimos ver cuando éran casi las 18:00 horas, ya que tuvo que pasar por inmigración.

También estuvieron junto con nosotros para recibirlos Camilo y Cristina, son primos lejanos de éstos, y ellos también nos acompañaron a la cita médica que teníamos más tarde con el dr.Pinyot. Cuando llegamos el Dr.Pinyot examinó al niño, y le tomó medidas y le sacó unas fotos y nos estubo explicando como sería la operación, y las fechas previstas para las pruebas y la cirugía.

Al final será operado el día 17 de este mes, y las pruebas para el pre-operatrio serán los días 12 y 13, donde le harán el RX, el TAC y también tiene prueba psicológica con el David Cambra, del Centro Médico Craneofacial, la analítica se la harán el mismo día de la operación.

Pues bueno, ahora comienza la cuenta atrás, ya solo quedan 10 dias, que bién , pronto se recuperará Francisco.

Ya os iremos contando como vá todo.

Mañana llegan a España!!!

Pues bueno, ya queda menos, mañana iremos a buscar a Maria Fernanda y a su bebé al aereopuerto de Barcelona, llegarán a las 12 y media, y una vez no reunamos nos iremos a comer que ya serán horas... Por la tarde tenemos previsto pasarnos por la consulta del dr.Pinyot, le hará una primera valoración en persona ya que siempre ha sido a través de internet como es de suponer.

Hoy a parte que ya es el día de antes de la llegada he estado hablando con el alcalde de Pastriz, le he expuesto el tema de todo esto, y se ha ofrecido a ayudarnos.

También nos van ayudar el ayuntamiento de Daimiel ( Ciudad real) y como así también la empresa de Nutriben, Sandoz, incluso Beatriz Garrote, que es farmaceutica y nos va a mandar pañales y algunas cosas más.

Quiero dar las gracias a Transi Torrijos por haberse movido para que las empresas de comida infantil colaboren con leche y papillas, también a Beatriz por las donaciones que ha hecho de productos de puericultura( pañales , etc ), tambien a Paco Mejia que se ha encargado de hablar con el ayuntamiento de Daimiel para que colabre, también agradecer a mi vecino Eduardo que trabaja en Renfe por ayudarnos a conseguir un presupuesto para presentarlo en Daimiel para que nos ayude en algo de los gastos de los viajes a los médicos y operación, ya que no suelen hacer este tipo de presupuestos, también a el alcalde de Pastriz, el Sr. Ezquerra por que se ha comprometido a ayudarnos en la recaudación de fondos para costear la operación, también a Gemma Blanco por ponerse en contacto con algunas fabricantes y tiendas para pedir donaciones de productos para el bebé y gracias a todos en general a los que han aportado dinero y cualquier ayuda de cualquier tipo, sin todos ellos esto no sería posible llevarlo a cabo.

Ya os iremos contando la evolución de todo, ahora empezará la cuenta atras, y vamos contrareloj, se intentará que Francisco séa intervenido quirurgicamente en éste mes.

Besos a todosss.

El comienzo

Hola a todos:
Os voy a comentar como empezó todo.
En febrero Maria Fernanda, madre de Francisco se puso en contacto conmigo, para en aquel entonces Francisco contaba con solo 15 dias de vida.
Tras haberme contado su situación me ofrecí para ver que se podría hacer en el caso de que se pudiera traer a España.
Yo lo primero que hice fué hablar con la Dra.Muñoz del Servicio de Neurocirugía del 12 de octubre para intentar de que se pudiera operar al niño por la Seguridad Social Española, ya que las opciones que tenían en Venezuela no éran muy buenas, dada la severidad de la deformación que estaba sufriendo y la rapidez con la que se e estaba deformando, y tras poner a ambas en contacto al final no se pudo llegar a realizar, ya que para que operara allí, el padre del niño, el cual tiene la tarjeta de residencia Española, tendría que viajar a España y empadronarse en Madrid, cosa que al final no sucedió por que dicho padre se desentendió por completo del asunto y del niño.
Hablé con la Embajada y el Consul de Venezuela en España, me dijeron que no había ayudas económicas para éstas cosas, y ya que la madre al no ser cotizante de la Seguridad Social Venezolana tendría que redactar un escrito al Gobierno de Venezuela solicitando ayuda.
La madre llevó a su niño a diversos neurocirujanos, los de su ciudad y de otras, no se atrevían a operarlo, dado que es muy pequeño y lo que tiene es bastante severo, y otros le decían de esperar a que tuviera un año, y digo yo ¿un año? ¿como estará el niño con un año? igual para aquel entonces no está vivo para contarlo, o bién estaría ya con unas secuelas tremendas y encima tendrían que hacerle la reconstrucción completa de la cara y cabeza, con el consiguiente riesgo de que saliera mal, ya que la operación es muy gorda y a lo mejor no quedaría ni bien.
Una noche, estando chateando con la madre por el messenger, conecto la camara web, y cuando ví al niño se me cayó el alma a los piés, llamé a mi madre y ella misma pudo ver con sus propios ojos como estaba el niño, 15 días atras vimos fotos, y cuando lo vimos en directo no nos podíamos casi creer como podia estar así ya de deformado y la rapidez con la que se estaba produciendo la deformación, entonces mi familia y yo les ofrecimos la posibilidad de que se viniera a nuestra casa y de intentar solucionar el problema de su hijo como fuera.

Unos días mas tarde mirando a ver que neurocirujanos y hospitales habia se me ocurrió llamar al Dr.Pinyot, ya que el fué el médico que trató a mi hijo por lo de su plagiocefalia postural , y lo llamé para preguntarle a ver si conocía de algún sitio donde lo pudieran operar y qué neurocirujanos, al explicarle la situación de la madre y de como se encontraba el niño, me dijo que no mirara mas, que el lo operaria, y solo habría que cubrir el gasto hospitalario y la banda, por que nos dijo que le podría abrir la sutura siendo tan pequeño y ponerle el Docband para que su cabeza recuperase la normalidad, y ya que es muy pequeño se puede realizar, y el también como cirujano que es tiene experiencia en éstos casos.
Semanas después también nos llevamos una alegría por que a la operación se sumo el dr.Navarro, neurocirujano infantil , el cual realiza las operaciones de craneosinostosis por endoscopia, y también un ayudante de éste.
Que alegría de que el niño sufrirá lo menos posible y la operación no será tan traumatica como la que le hubieran hecho en Venezuela, lo malo que allá en su pais debía esperarse a que tubiera un año para podersela realizar, ya que pierden mucha sangre y les tienen que hacer transfusiones, y que luego también la operación que le hubieran hecho allá éra la de partir todos los huesos del cráneo y cara afectados y luego reconstruirlos con placas.

Cuando se lo dije a la madre , se llevo toda una alegría,ya que podría ser operado pronto y la operación no sería agresiva para el niño.

Una vez pasado esto, decidi abrir una cuenta bancaria para recaudar fondos para la operación del pequeño Francisco, la madre también en Venezuela empezó a reunir dinero con ayuda de sus amigos y familiares, incluso también unas amigas de la misma que viven en EEUU y en Alemania están recogiendo fondos para poderles ayudar.

En cuanto ya se decidió la madre en venirse a España para poder operar a su bebé , se puso con os tramites para poder venirse, hace pocos días consiguió el pasaporte del niño, y este jueves que viene ya estará en España para poder poner todo en marcha.

Nos ha llenado de alegría el ver como ha colabora la gente, muchos han ayudado económicamente, aún no tenemos el dinero necesario, pero seguro que con la colaboración de todos lo conseguiremos.
Mi familia y yo por nuestra parte le hemos preparado habitación en nuestra casa, al niño no le va a faltar de nada, suerte que guardé todas las cosas de mis dos hijos, y están todas en muy buen estado, menos la cuna que nos tocó comprar una nueva, mi hijo la dejó destartalada de tanto saltar....
Transi Torrijos, se ha movido mucho ( y sigue en ello) por los fabricantes de pañales y leches, y ha conseguido que la empresa de alimentación infantil NUTRIBEN, done algnos kilos del leche y papillas y también ha conseguido que algunas farmacias donen leche y demás.
También agradecer a Beatriz Garrote, que tambien nos vá a mandar pañales y Mirta de Uruguay, mamá de Gonzalo que también quiere mandarnos.
Toda la ayuda recibida es bienvenida, y más por que se hospedarán en mi casa unos 5 meses o 6,hasta que el niño esté recuperado por completo.

Por el momento nos falta de reunir aún unos 5.000 euros, pero estamos seguras de que lo conseguiremos como séa, el niño necesita la operación cuanto antes, ya que su deformidad va cada vez a más y tiene riesgos de que le afecte a la visión, si lo le ha afectado ya, esperemos que no...pero bueno, estamos haciendo todo lo que está en nuestro alcance para poderles ayudar, yo a lo mejor será esta la única y última que pueda hacer una cosa así, dadas mis circustancias familiares y personales en éstos momentos lo podemos llevar a cabo, pero seguramente en un futuro , las familias que nos vengan no podamos hecharles una mano como lo estamos haciendo ahora por éste niño, pero siempre les intentaremos ayudar en lo que esté en nuestro alcance.
También espero que sirva, que esto que está sucediendo, pueda hacer ver a la gente, que de muchas formas se puede llegar a ayudar a los demás, aunque ellos suponga un gran esfuerzo y un cambio de rutina durante unos meses, hay que ponerse en el lugar del afectado y saber que séa la ayuda que séa, por muy pequeña que séa la aportación, es de mucha ayuda, por que grano a grano se consiguen las cosas, y muchas veces hay que pedir ayuda a la gente para poderlas llevar a cabo.

Nuestros agradecimientos a todas aquellas personas que nos hay ayudado económicamente como con material, y las que en un futuro lo hagan , por que si ellas no lo lograremos.