lunes 23 de marzo de 2009

Retomando el Blog del Principe!!!!

Han pasado los meses y la verdad por una razon u otra no he vuelto a publicar fotos del Principe  para aquellas personas que siguen nuestra historia y evolucion puedan ver como va todo.. mil disculpas pero aqui estoy nuevamente...y para aquellas personas que aun estan empezando con todo el proceso se animen y les den a sus bebes la fortaleza para seguir adelante, ya que cuando apenas estamos viviendo esto pensamos que el mundo se nos viene encima y que no hay solucion.... si hay solucion..asi que mucho animoooooo a los padres que emprenden este camino.. la verdad estos niños son unos angeles y la fortaleza la encontramos es en ellos y todas las historias terminan con un final feliz para todos...
La evolucion de Fran ha sido maravillosa los doctores siempre felices con el resultado de la cirugia y tratamiento con Docband, su ultima revision fue en Noviembre de 2008  y lo encontraron muy bien la sutura ya casi cerrada y al dia de hoy creo que ya esta completamente cerrrada,claro que eso lo dicen definitivamente los doctores cuando lo vuelvan a chequear, pero yo que todos los dias se la toco creo que ya esta cerrada.. por otro lado su desarrolllo psicomotriz esta muy ben todo esta en orden. y bueno como una imagen habla mas que mil palabras... aqui van algunas... 






lunes 3 de diciembre de 2007

HA LLEGADO EL MOMENTO!!!!!

Ha llegado el momento, la alegría nos desborda… Francisco Enrique se ha graduado… ya terminó su tratamiento con DOCband, este maravilloso invento que gracias a Jeanne Hertz su inventora en EEUU y aquí en España al Doctor Joan Pinyot y Maria Garriga es posible tratar a los niños con esta ortesis craneal que es la MEJOR, nunca me cansaré de decirlo…. Es un excelente tratamiento y los resultados son asombrosos.
Han sido 7 meses de muchas emociones vividas y de momentos muy duros que gracias a DIOS, a la valentía y fortaleza de mi gran luchador y a toda la gente maravillosa que ha estado a mi lado han sido más llevaderos y hoy llegamos a un final feliz.
Quiero agradecer Eternamente....
A Vanesa….principalmente porque sino hubiese sido por ti, hoy no estaría escribiendo esta historia, mil y mil gracias Vane, por todo tu apoyo y entrega incondicional…mil gracias a Enrique a Marisol a toda la familia Millán Gálvez, son personas únicas y maravillosas, los quiero muchísimo y esta vida no me alcanzará para agradecerles todo lo que hicieron por nosotros, gracias por todas sus atenciones y por todo su amor.
A los Doctores Joan Pinyot y Ramón Navarro, por esas manos prodigiosas que Dios les dio y que sólo gracias a ustedes y a la excelente operación que le hicieron a mi Francisco Enrique ahora esta súper bien... Mil y mil Gracias además de excelentes profesionales son excelentes personas.
A Maria Garriga (Esposa del Doctor Pinyot) por todas y cada una de las revisiones de la banda que le hiciste a Fran, gracias… Porque tus manos también fueron participes de la obra de arte que es ahora la cabecita de mi Bebe, gracias por todos tus consejos y por el amor con que siempre nos recibes.
A mi familia…
especialmente a mis PADRES… a mi Papá por su amor, entrega y apoyo incondicional, ha sido padre para Francisco Enrique y para mi…eres el mejor padre del mundo Te Amo con todo mi corazón... A mi mamá, igualmente por su amor, entrega y apoyo incondicional desde que Francisco Enrique estaba en mi vientre, has estado a nuestro lado dándonos lo mejor de ti. Eres la mejor madre del mundo Te Amo con todo mi corazón.... y mil gracias a los dos por ser mis padres y los mejores abuelos del mundo para Francisco Enrique.
A mi hermana Sandra y su esposo Miguel Bruzual, a mi hermana Francy; a ustedes mil gracias por todo el apoyo que me han dado, a pesar de la distancia han estado luchando a mi lado, dándome todo el ánimo y la fortaleza necesaria para seguir adelante… Hermanolas las Amo, son las mejores hermanas del mundo las quiero muchísimo, las extraño y Fran también, para que lo consientan más de lo que siempre lo han hecho… son, ustedes, un digno y gran ejemplo a seguir de madres dedicadas a sus hijos en toda la extensión de la palabra.
A mis sobrinitos Miguel Andrés, Miguel Ángel y Liliana Andrea…. Quienes con su corta edad han asumido el caso de su primito como suyo y en todo momento han estado ahí, apoyándolo muchísimo y se derriten por su Primito Favorito… Los AMO mis niños.
A mi Tia Agnes quien ha luchado desde el primer momento a nuestro lado haciendo todo lo posible y hasta lo imposible por nosotros, eres una guerrera tía, bueno al fin TORRES tenías que ser, ese fue el legado que nos dejó nuestro querido FRANCISCO TORRES (mi abuelito y bisabuelo de Francisco Enrique) en honor a él fue que le puse el nombre a Fran… estoy segurísima que desde donde está también su mano ha estado presente en todo este maravilloso milagro… mil Gracias por todo Tía….Te quiero muchísimo.
A Guillermo, a mi abuelita Edilia, a mi tía Lucy por estar en todo momento también apoyándonos y dándonos muchísimo ánimo y dedicando sus oraciones, a toda mi familia y amigos de mi Tia en Bogota.
A todas las personas que trabajan en Mayatour….. Sr. Pedro Hamón mil gracias por todo!!!!
A todas las personas que colaboraron aquí en España… mil gracias a Transi Torrijos, Beatriz Garrote, Paco Mejía, Gemma Blanco, Mariana Nuñez, Sr.Eugenio Carrero y mil gracias también a todos aquellos que sin conocernos y sólo con ver y enterarse del caso de Fran nos brindaron su mano amiga… a Mirta Magariños desde Uruguay quien también estuvo apoyándonos en todo momento. Gracias al maravilloso pueblo de Pastriz … al Alcalde y todos los vecinos, al ayuntamiento de Adaimiel.

A la familia Noguera Echeverri al igual que Lina y Franco, Tatiana, Margarita, Sofía, toda su familia y sus amigos en Estados Unidos y Alemania…mil gracias A mis primos Camilo y Cristina... mil gracias por todo su apoyo y atenciones al igual que la Familia Muñoz García.

A mis amigos en Venezuela mil gracias por sus ánimos, por su apoyo, por estar a mi lado hasta que tuve que venirme dándome lo mejor de ustedes y por sobre todas las cosas, ánimo y apoyo moral, los quiero muchísimo y jamás olvidaré que fueron ustedes quienes estuvieron conmigo; gracias a la familia Galvis González, Sra. Mery Cárdenas, Jonny y Ulrike Armenta, Mixzalis Lobo, Ruby Armenta, Julio y Dilcia Pérez , Maria Eugenia Pulido, Sra. Carmen Pérez, Sra. Guillerma Pérez, Paola y Jhoan Meléndez, Sra. Teresa Meléndez, Edmari Molina, Eduardo, Karina y familia, Carlos Ramírez
A los amigos de mi hermana Sandra: Amparo Urdinola, Andrea Chaves, Carlos Fernández , Briceida Di´stefano, Cora Urdaneta y Familia, Alejandra Tello, Maira Torrealba, Aliette Aguilera, Yánice Suárez, Eugenio Aguirre, Daniel Porras y Diosibel Cabeza……
A todos mil gracias por su apoyo moral y económico.

A todas estas personas y muchas massssssss..... Quienes han estado pendientes de nosotros, quiero darles mi infinito agradecimiento por todo el valor y la calidad humana que he recibido de ustedes, personas totalmente desinteresadas, verdaderos amigos en toda la extensión de la palabra, quienes estuvieron en las buenas y en las malas... personas que sin hacerse llamar Cristianos han sido verdaderos ejemplos de lo que deberían hacer “esas personas” que se hacen llamar así…

Para finalizar y no agradecer sino demostrar a aquellas personas que dijeron que la cirugía ENDOSCÓPICA para este tipo de casos no existía (incluyendo "Médicos" en Venezuela) quienes me dijeron en mi propia cara que este tipo de operación era imposible de realizar y según ellos, menos a un bebe tan pequeño......y a quien dijo que la operación de mi Hijo la quería hacer en España sólo por mi EGO aquí tienen los resultados de mi EGO, de la técnica y tratamiento que “YO inventé”!!!

Bueno, ahora explicaré un poco todo el proceso desde la cirugía y posterior tratamiento con DOCband. Quiero aclarar que Francisco Enrique no ha tenido ninguna intervención de cirugía plástica... los resultados que verán a continuación son obtenidos gracias a la cirugía vía endoscopio para liberar las suturas y posterior tratamiento con DOCband.

Mediante exploración radiologica convencional y tomografia axial computarizada de craneo(TAC) en tres dimensiones se confirma el diagnostico clinico Plagiocefalia anterior izquierda por craneosinostosis de la sutura coronal izquierda y plagiocefalia izquierda posterior posicional.

La técnica quirúrgica Endoscópica evita grandes cicatrices, disminuye el sangrado,tambien reduce el tiempo de cirugía, la estancia en U.C.I y hospitalizacion.....

Suturectomía y avance frontal por via Endoscópica( abordaje por tres vias: palpebral superior a nivel coronal y fontanelar ... la intervención quirurgica y tratamiento de remodelado craneal post-quirurgico con DOCband solo se realiza en Estados Unidos y España(Barcelona)

Aun en el quirofano...inmediatamente despues de la Cirugia... los resultados ya eran Maravillosos... gracias a Dios y a estos angeles que estan en la foto de arriba... SON EXCELENTES ..Doct. Navarro y Doct.Pinyot.

Francisco Enrique solo necesito 125ml de transfución de sangre,en U.C.I estuvo 18 horas... y ya en su habitacion solo dos dias...mi angel se recupero estupendamente a las seis de la mañana ya estaba sonriendo como siempre.... la recuperación es maravillosa y las cicatrices no se le notan.

DOCband

La ortopedia Craneofacial actua post-operatoriamente haciendo una fuerza de contención sobre los puntos craneales de compensación y dejando espacios en el interior de la banda cerca de las partes deprimidas a fin de permitir su reexpansión.... aqui los positivos de las dos bandas al comienzo, los espacios vacios que se pueden apreciar han sido remodelados completamente.
RESULTADOS

Resultado: despues surectomia, liberación frontal izquierda,avance frontal por via Endóscopica y tratamiento con DOCband durante 7 meses.
Medidas Antropométricas

Indice Craneal (IC) Inicial es de 89,23 / lo normal es (80,4)

Indice Craneal Final:81,36

sábado 6 de octubre de 2007

FELIZ CUMPLEMESS!!!!

Hoy ya son 8 mesesitos!!!! que felicidad y al mismo tiempo que nostalgia es que el tiempo pasa tan rapidoooo uhmmmmm.. bueno pero esa es la ley de la vida que se puede hacer.. mi angel cada dia esta mas bello, grandeeee y travieso jejejjeje es super picaro y jugueton!!! con su tratamiento las cosas siguen igual las revisiones son cada 15 dias y todo va muy bien... seguimos con los ejercicios del cuello y ya pronto nos daran el alta en dos meses aproximadamente, extrañareños muchooo el Docband es que no solo es parte de mi diqui (asi le digo de cariño)sino de todos jejjejejeje... bueno no escribo mucho porque hay bastantes fotillosss...

En la consulta de Castellar del Valles.

Camp Nou!!
El Doctor Pinyot ,Tia Sandra y Maria
Mi tia Sandra vino a cumplir con un compromiso laboral a dar
una conferencia de Matematica en la Universidad de Barcelona
y obviamente a visitarnos .. es que soy su debilidad jejeje
Hermanola TE QUERMOSSSSS DEMASIADOO

viernes 31 de agosto de 2007

Este Domingo revisión

Francisco Enrique sigue con su tratamiento con Docband, igual que con la primera banda con esta se adapto super bien,como siempre la extraña cuando se le quita un rato, este domingo tiene revisión aun no cumple el mes con esta segunda banda vamos a ver cuanto tiempo mas la tendra, por ahora dejo estas fotos de mi precioso bebe que es todo un angel se porta super bien... ya escribire como le fue en la consulta.....byee

motorizado jejeje esta pegatina se la trajo el primito Miguel Angel que vino de Venezuela a visitarnos y le hacia ilusión verlo asi

Miguel Angel y mi Kique!!! preciosos mis niños!!!

Todo a la bocaaa por sus dientecitos

Jugando con su primera banda
belloooooooooo

lunes 6 de agosto de 2007

Nuevo Docband!!!

Bueno lo prometido es deuda!! ya Francisco Enrique tiene su nuevo Docband, el Domingo estuvimos en la consulta y se lo colocaron es mas grande, tiene otra forma... Francisco Enrique esta muy bien el doctor lo ve cada vez Genial, las cicatrices no se le notan, todo va super y con esta segunda banda aun ira mejor y el ni se entera sigue llevando su Docband como si nada y cuando se lo quito lo extraña jejeje.. es que ya es parte de el!!! bueno yo acostumbrandome al nuevo diseño tiene mucho espacio para decorar asi que Vane ya sabes jejeje a ir pensando en otro Diseño mientras tanto a decorar con pegatinas...

Besossss a todos los nenes graduados, ya he tenido la oportunidad de compartir con algunos en la consulta y sencillamente son hermosos mas guapos que guapos estan para comerselos, El consultorio del Doctor Pinyot ya parece un aeropuerto y es que alli aterrizamos los padres de todas partes del mundo jejeje por decir algunas de las nacioanlidades Mexicanos, Ingleses, Alemanes, italianos, y de aqui de toda España!!!!! y como se lo dije a el y a Maria para ellos dos un Monumento porque aparte de grandes profesionales son excelentes personas ¡¡¡Maravillosossssssss!!!....es una gran alegria y privilegio que nuestros Hijos sean tratados por ellos.

viernes 27 de julio de 2007

Segunda Banda!!!!!

La noticia es que Francisco Enrique necesita una segunda banda, pues la que tiene ya cumplio su función y hay que terminar el tratamiento con una mas...pues a esta edad el crecimiento de la cabeza es muy rapido, pero bueno lo importante es que aun esta en una edad muy buena para seguir con la otra.

El domingo en la consulta con el Doctor Pinyot le hicieron el molde y el lunes fue enviado a Estados Unidos a Cranial Technologies http://www.cranialtech.com/ asi que mas o menos en 15 dias ya tendra su nuevo Docband que seguira haciendo maravillas asi como el primero de eso no hay duda!!!

Estas son las fotos cuando le hicieron los moldes!!!!


lunes 23 de julio de 2007

Doc Band es Maravillosooooo!!!!!!

La evolución de Francisco Enrique es Maravillosa... gracias a la cirugia que le realizaron y posterior tratamiento con Docband es el mejor invento que puede existir en el mundo....para nuestros bebes que deben llevarlo por unos cuantos meses y ademas es super comodo ni se enteran que lo llevan y cuando se les quita por el contrario lo extrañan...jejejejeje
Esta es la evolución que ha tenido la cabecita de mi angel esta BELLISIMOO!!!! ya con sus dos dientes y dice Maaamaaa y Aguuuaaa perfecto.. que Belloooooo!!
Los doctores como siempre super Felices por lo resultados que han logrado con Francisco Enrique.... y lo que faltaaaaa.... porque este tipo de cirugias es evolutiva, no es que despues de la operación son los resultados definitivos en el caso de ser Endoscopica y posterior tratamiento con Docband, porque si es por recostrucción el resultado si es el definitivo, gracias a Dios mi bebe fue operado por estos maravillosos hombres!!!!


viernes 20 de julio de 2007

Operados de Craneosinostosis

Hola !!! paso por aqui para colocar este link donde hay resultados de niños operados igual que Francisco Enrique,con la misma sutura afectada y otras mas...los resultados son maravillosos!!!

Estos niños han sido operados mediante Cirugia Endoscopica y posterior tratamiento con ortesis craneal

http://spanish.universityhealthsystem.com/craneosinostosis/coronal/coronal-c1.shtml
Geniales todos los cirujanos que se dedican a realizar este procedimiento ojala cada vez sean mas los bebes operados por Endoscopia y se libren de la recostruccion que es mucho mas agresiva para ellos...

Mi Fran esta estupendo maravilloso su evolución ha sido como lo calificaron los medicos EXCELENTE!!! y lo que falta aunnnn!!!!! osea que quedara GENIAL!!!desde aqui otra vez envio mi mas sincero agradecimiento a los Doctores Ramon Navarro y Joan Pinyot quienes operaron a mi REY.... Son Maravillosos!!!

Hasta una proxima oportunidad!!!!

sábado 30 de junio de 2007

Nuevo Diseño de Banda!!!!

Hoy Francisco Enrique , tiene una banda espectacular!!!! pintada por Vane....

le quedo de lujo aqui pongo algunas fotillos ...Gracias Vane!!! por ese diseño tan espectacular y por dedicarle casi un dia entero para su decoracion... te quedo genial!!!!

Mafer!!

jueves 21 de junio de 2007

Dientessss a la vistaaaa!!! jejejeje

Un saludo muy especial a todos!!!!! las noticias saltan a la vista,Francisco Enrique esta estupendo cada día mejor gracias a Dios!!! y el ultimo acontecimientoooo
que a sus cuatro mesesitos ya le estan saliendo los dientes!!!!!!

La nueva decoración de mi Docband!!!!!
DISNEY !!!! en mi Docband.....

martes 12 de junio de 2007

FOTITOSSSSS!!!


miércoles 6 de junio de 2007

Revisión de Fran!!!!!

El Domingo estuvimos en consulta con el Doctor Navarro y el Doctor Pinyot, para ver la evolución de Francisco Enrique y están super super contentos con los resultados obtenidos hasta el momento y eso que aun le falta por mejorar, los dos están de acuerdo que la recuperación de mi hijo ha sido maravillosa y ven resultados que en la mayoria de los casos solo se consiguen cuando los niños tienen de dos a tres años de vida y en Francisco ya estan siendo notorios, Todos estamos super Felices!!!!!!!!!!!

Gracias a estos dos hombres maravillososss ojala que sigan operando por cirugia endoscopica y tratando miles de niños mas con Doc Band, recientemente una madre al ver el caso de mi hijo inmediatamente acudio a ellos y en su caso al igual que mi hijo, los resultados han sido maravillosos que alegriaaaaaaaaa!!!!!

posando sin Doc Band!!!!!!!!que guapo va......

Todo un Futbolistaaaa que Guapo!!!!!
porsupuesto hincha del Barcelona igual que su primo Miguel Andres y el abuelito Henry

miércoles 16 de mayo de 2007

Mirad que cambio después de una semana con Docband!!!


El cambio es alucinante!!!, a foto del final es de hoy, justo una semana después de que le colocasen el Docband.

Parece mentira que en una semana solo que se aprecien resultados, pero la verdad, nosotros ya los veíamos a los 3 días de colocarselo, parecían alucinaciones, pero las fotos son las que demuestran que son así.


Muchas gracias a Jeane Pomato-Hertz por hacer el Docband a Francisco, ella fué la que inventó hace 20 años la banda dinámica y es la dueña de Cranial Technologies, gracias a ella miles de niños se han podido beneficiar de tan fabuloso invento.


Bueno, para muestra un botón, y ahí van las fotos, la primera es de una semana antes de que e Dr.Navarro y el Dr.Pinyot operaran a Francisco , la segunda es una semana después de la operación y la tercera es la foto que le tomamos hoy, alucinante!!! fijaros que cambio en la forma de su cabecita, pero aún queda por mejorar, y esto es solo el comienzo!!!


Besosss a todos


Vane

jueves 10 de mayo de 2007

Francisco Enrique ya tiene su Doc Band!!!!!!

Hola a todos.... diasss sin escribir, la razón era que estábamos en Barcelona en casa de nuestros primos camilo y cristina desde el sábado de la semana pasada, el abuelo enamorado vino otra ves a compartir con su nieto adorado y pasamos unos días geniales en Barcelona paseamos mucho, el martes ya teníamos consulta con el Doctor Pinyot para ponerle el Doc Band a mi angel, como siempre sigue comportándose como todo un valiente...El Doc Band lo lleva muy bien duerme perfectamente la verdad adapto enseguida, yo todavía en proceso jejejejejeje.. para colocárselo y teniendo mucho cuidado de no hacerle daño ..

El Doctor lo vio muy bien, vamos a ver como sigue evolucionando y que todo llegue a un FELIZ termino y el Doc Band termine de corregir lo que hace falta que estoy totalmente segura que lo hará... les dejo las fotos del gran día !!!!! ya verán lo gordis y guapo que esta!!!!...


Besos a todos y gracias por seguir pendientes!!!!


PD: Prin, Andreita, y Miguel Andres aqui tienen a su primo favorito con el casquito de motorizado jejejjejejeje .. Los AMO mis niños!!!!

haciendo las fotos del primer dia con Doc Band!!!!
Aqui ya estoy muy tranquilito con los dos, quedandome dormidito en brazos de Maria que es un amor y me canta canciones muy lindas!!!!
Aqui estoy con mi primita Susana que fue con nosotros a la consulta!!!!
Super FELIZ!!!!!!!! con Doc Band!!!!!
De regreso a Pastriz!!!!!!!

sábado 28 de abril de 2007

Las fotos del dia!!!!!

Hola!!! estas son las fotos de hoy miren como rie y esta feliz mi angelito, cada dia demostrando su gran valentia!!!!!!! mi super luchador.......esta de lo mejor super gordi como le dice transi!!!sigue sonriendo a toda hora!!!! el cambio ha sido fenomenal antes se reia pero ahora no para, no me canso de agradecer a Dios por las manos maravillosas del Doct. Navarro y el Doct. Pinyot que hicieron posible la cirugia de mi angel


Aqui riendo y jugando con oscar el pequeñin de Vanesa, que por cierto es muy cariñoso con el y todo el tiempo le dice Mi Nene, que pasa mi nene? o donde esta mi nene? Vane y su familia son maravillosos!!!!!

Cada dia Mejor!!!!!

Hola!!!!!

Aqui les dejo fotos para que puedan ver como desperto mi chiquitin hoy!!! cada dia esta mas activo y bello se rie muchusimoooooo esta tan Feliz como yo..... de verdad se nota su carita de alegria y felicidad!!!

Todo va muy bien, no esta tomando ningun medicamento, yo sinceramente estoy abismada de ver la recuperacion tan rapida, nisiquiera hematomas ni nada tiene.. que bien Gracias a Dios!! las cicatrices de la cabecita estan muy bien y en el parpado solo tiene una pequeña incision que tambien se le ve muy bien ......

Que mas les puedo decir mi Felicidad es infinita al igual que la de mi familia nos desborda esta alegria tan grande.......Mi angel es un triunfador un guerrero un caballero con todas las de la ley solo estamos a la espera del Doc Band que estara muy pronto aqui...... ya les pondre fotos !!!!
Vane se fue hoy para Barcelona y mañana sale a EEUU desde aqui le deseamos que la pase super!!!! y todo vaya muy bien estara aproximadamente unos 10 dias fuera..... TE EXTRAÑAREMOS.....
Besos para todos!!! y mil gracias por estar pendientes cada dia de como va el proceso...

Aqui esta con los peluches que le compro el abuelo Henry cuando veniamos del viaje de regreso , tienen sus iniciales.desde aqui te mandamos millones de besossss al abueli Favorito Henry

viernes 27 de abril de 2007

Pronto tendre mi Doc Band!!!!!!!!

Hola a todos!!!!! por aqui seguimos informando como va todo les cuento que ayer Jueves viajamos a la consulta del Doctor Pinyot a quitarle los puntos a mi hermoso Fran!!! y a tomar el molde para su Doc Band que es el que termira de hacer el maravilloso trabajo....que ya es muy evidente verdad? que es alucinante el cambio?? ya tengo unas ganas de verlo!!!! no se lo imaginan esta hermoso no para de reir y reir me tiene con la baba en la boca a mi y a unos cuantos mas verdad??? jejejejjejejeje
Los puntos se los quitaron sin dormirlo como siempre lo digo y lo mantego es un valiente campeon!! como lo habran visto en las fotos no estaba ni moradito ni nada es increible de verdad como se recupera de rapido,bueno de hecho la que mas ha sufrido creo que he sido yo, pues el en ningun momento ha mostrado sintoma de tener dolor alguno lo unico que si ha querido estar muy mimado... cosa que me cuesta mucho hacerlo... jejjejejejeje si practicamente todo el dia lo tengo junto a mi ... de verdad que desde que lo operarron no deja de reir y reir es mas ya me parece que quiere hablar de tanto que se rie y presta atencion a todo lo que se le dice es un mimosin comole dice vane, he aqui una de las pruebas de sus mas bellas sonrisas.


En esta foto acababamos de llegar al consultorio del Doctor, muy contentos porque GrACIAS a Dios todas las cosas se han dando de prisa... y muy pronto mi Fran ya tendra su Doc Band!!!

Aqui nos encontramos prepanrondonos para iniciar el proceso, miren como mi gordis esta atento y tranquilo esperando ........


Aqui dando algunos toques finales ... pero ya estaba muy llorosin mas por hambre que por otra cosa jejejjejejeje......

Todo un Rey mi angel aun seguia llorando pero de todas maneras se mantenia muy firme con la ayuda de la mami a quien se le cae la babita.........

Que carita de relax!!!! jejejjejejeje pero lo mejor de todo fue el baño que le tenian preparado se relajo tanto... que ahi volvio a llorar pero porque lo sacaba del agua que le fasina quedarse en la bañera!!!





Muy comodo y sin ninguna intencion de querer salir de su rico baño!!!!

Este es el molde de su Doc Band que ya fue enviado a EEUU y dentro de muy poco estara luciendolo..... estoy ansiosa por verlo y mejor aun que lo tendra para su pronta mejoria!! ya lo veran!!!!

Los Doctores estan super contentos por los resultados que Dios bendiga las manos de estos maravillosos hombres, el Doctor Ramon Navarro y el DoctorJoan Pinyot. que Dios los colme de infinitas bendiciones y sigan dibujando en todos los padres las caras de felicidad que nos dan al ayudar a conseguir que nuestros angeles se recuperen gracias a sus atenciones y cuidados.

MIL Y MIL GRACIAS!!!! Son maravillosos!!!!

Besossss y abrazos para todos!!! y gracias por estar pendientes de todo el proceso....

jueves 26 de abril de 2007

fotos de resultados!!!!



Hoy el doctor Pinyot nos ha pasado las fotos que le hizo ayer en su consulta, en la cual le hicieron los moldes para fabricar el Docband, luego Maria Fernanda os contará que ocurrió y os mostrará fotos, mientras yo os pongo unas fotillos para que veáis el cambio ¿ a que es espectacular? es alucinante!!!la foto de después es justo a la semana de operado, osea ayer estamos super felices!!!!

lunes 23 de abril de 2007

Pastriz es maravilloso!!!

Hola a todos, ayer fué la fiesta de San Jorge, y Pastriz lo celebró con una comida en la que estuvieron todos los vecinos de Pastriz, pasamos un buén día la verdad.
Como ya os comenté, iban a organizar un Bingo para recaudar fondos para los gastos médicos de Francisco Enrique, y cosa que así ocurrió.
Fué organizado por la Asociación de Amas de Casa de Pastriz y desde estas lineas les agradecemos que lo hayan hecho.
Lo más emocionante fué cuando la mayoría de los que hicieron bingo o linea dieron su premio a Maria Fernanda, fué increible ver como todos los vecinos se volcarón por completo en éste niño, incluso alguna donó dinero en metálico.
Al final , gracias a todos los vecinos de Pastriz, se reunió ayer la cantidad de 855 euros, ya casi no queda poquito por reunir ya, me parece hasta mentira que hayamos conseguido todo lo conseguido hasta ahora , éra inimaginable, es alucinante que la gente colabore tanto, gracias a ellos y al resto que han colaborado, Francisco se recuperará.

El Alcalde de Pastriz,Maria Fernanda y su bebé


Mujeres de la asociación Amas de Casa de Pastriz junto a Maria F.

Recaudación de dinero para los gastos médicos de Francisco

Maria Fernanda, el peque y yo.

Vecino de Pastriz que cantó Bingo, donó su premio a Maria Fernanda

Algunas componentes de la Asociación Amas de Casa de Pastriz

Vecina junto a mis dos soles, esta mujer dió sus dos premios (linea y bingo) a nuestro pequeñín.

Agradecemos al pueblo de Pastriz por el semejante gesto de generosidad que tuvieron con este bebé, muchos fueron los que se acercaron a ver a nuestro campeón aun convaleciente, ya que solo hacía menos de una semana que había sido intervenido quirurgicamente, 1000 gracias!!!!!

domingo 22 de abril de 2007

Por fín ha sido operado!!

Mafer ,su padre y el pequeñin Fran
Transi, Fran y Mafer

Mi ahijado y yo!!!

Pasamos una semana super intensa!!


El lunes día 16 por la mañana bautizamos a Francisco Enrique en la iglesia de Pastriz, su padrinos fuimos yo y su abuelo Henry, que vino a pasar la semana con nosotros y para estar en todo el proceso de la operación. En la segunda foto está Transi, olé mi Transi, la cual es una de las mamás que más me ayuda en todo.
Una vez que finalizó el bautizo nos fuimos a Barcelona, ya que esa misma tarde a las 18:30, teniámos consulta con el dr. Ramón Navarro.
Al día siguiente , el día 17, Francisco Enrique ingresó en el Hospital Dexeus.
A Francisco Enrique se lo llevaron a la mesa de operaciones alrededor de las 7 de la tarde, cuando éran las 9 menos cuarto recibimos una llamada de María, la mujer del Dr.Pinyot, para decirnos que hacia poquito que habían empezado con la intervención, y cuando fueron las 10 y pico pasadas, ya llamaron a Maria Fernanda para comunicarle que la operación había finalizado y que todo había ido bíén, ¡¡¡que alegría!!!!
Rato después acudieron a la habitación el Dr.Navarro y el Dr.Pinyot para explicarnos como había ido la operación, y según los doctores la operación había salido perfecta y habían cumplido sus objetivos, los cuales éran abrirle la sutura coronal por medio de endoscopia y también ha traves de una pequeña incisión realizada en el pliegue del párpado le hicieron un avance frontal-orbitario, ya los resultado éran evidentes, aunque tendrá que ternimar su recuperación con ayuda de la ortopédia craneal.

El niño fué metido en la Unidad de Cuidados Intensivos, allí dejaron pasar a Maria Fernanda y pudo estar con su hijo durante un largo rato.

Luego al día siguiente a las 7 de la mañana fuimos otra vez a la UCI, y esta vez a mi tambien me dejaron entrar.

El niño estaba tranquilito, incluso nos dedicó algunas sonrisas, es increíble que habiendo pasado pocas horas de la operación el niño ya estuviera sonriendo.
Sobre las cuatro de la tarde por fín nos lo pasaron a la habitación, y allí pudimos ver todos a nuestro campeón, estábamos todos alucinados con el cambio de su frente, ese día nos dijeron que al día siguiente si todo marchaba bién nos iríamos para casa, cosa que no ocurrió, por que en los análisis que le hicieron salió que estaba un poquito anémico, y ese mismo jueves día 19 le hicieron una transfusión, fueron unos 125 ml.

Y ya habiendo recuperado fuerzas éste pequeño campeón y con los cuidados de su mami, este fué dado de alta al día siguiente.





Los mayores culpables de que la operación fuera un exito fueron el Dr.Navarro y el Dr.Pinyot, aquí ponemos unas fotos para que los conozcais:


Y por fínnnn el viernes día 20 nuestro campeón fué dado de alta y aquí os mostramos una foto del regreso a Zaragoza, que rápido se pasó todo!!!

Bueno, esto que os he contado ha sido la semana que hemos pasado con la operación de Francisco, ahora queda lo mejor, ver como poco a poco se irá quedando con una cabeza normal como la de cualquier otro niño, pero ya después de la operación, los resultados saltan a la vista, si no mirad y lo veréis:




Nuevamente damos las gracias a todas las personas que han colaborado para que ésto haya sido posible.

domingo 15 de abril de 2007

Que nerviosss!!!

Ya queda menos, hemos estado super liados, y ahora encuentro un hueco para poder escribir...
El pasado día 12 viajamos para Barcelona para hacerle a Francisco el escaner, menudo día.... pero a final conseguimos que le hicieran todo el pre-operatorio esa misma tarde, aunque tuvimos mala suerte por que al día siguiente le tuvieron que repetir la analítica, ya que la muestra que le sacaron se coaguló y no sirvió para poder hacerla.
Menos mal que teníamos planeado pasar la noche allí, ya que al día siguiente teníamos cita con David Lacambra, el cual lo miró y le hizo unas pruebas psicológicas, para poder descartar de que le hubiera afectado ya a su desarrollo motriz y cognitivo, menos mal que todo salió bién,y las pruebas también.

Hoy han venido a ver a Francisco los papis de Carla, y nos han contado su caso, aunque yo ya lo conocía, pero Maria Fernanda se ha quedado más tranquila, ya que el procedimiento será similiar, ya que Francisco va a ser operado por endoscopia también al igual que Carla.

Mañana llevaremos el día movidito, ya que el pediatra de Transi se ha ofrecido a mirarlo de arriba abajo, un olé por el por que además tengo ganas de conocerlo en persona, por lo que me cuenta Transi, el se ha concienciado mucho por el tema de las deformidades craneales, de hecho, el junto con la Transi, han preparado unas hojas explicativas para entregar a los padres dando prevención e información, que bién!!!

A parte de ir al pediatra por la mañana pronto, después vamos a bautizar al peque en la iglesia de Pastriz, allí estaremos mi familia, mis peques, Transi puede que también, y también el padre de Maria Fernanda, que afortunadamente se ha podido venir para estar esta semana junto con su hija para poder apoyarla en todo el proceso de la operación, y estoy superrr contenta por que voy a ser madrina de Francisco, ni os imaginais la ilusión que me hace el poder serlo, y el padrino será su abuelo.

Bueno, ahora ya finalmente si que es la cuenta atrás, mañana viajamos por la tarde a Barcelona, ya que tenemos cita con el dr.Navarro en el Hospital Dexeus, que es donde lo van a operar al niño, y el martes al medio día será el ingreso, y a las 18 horas la operación, y si todo sale bién en un par de días a casa, que biénnn!!!

Ya os pondremos a la vuelta fotos y todo, y ya os contaremos todo el proceso de la operación, estamos ya super ansiosos de que se produzca de una vez y que el peque comience ya a mejorar.

Muchos besos
Vane

martes 10 de abril de 2007

Por fín en España!!!!


Hola a todos!!!! Por fínnnnnn estamos aquí, gracias a Dios!!!!! para los que no me conocen soy Maria Fernanda la mamá de Francisco Enrique,después de tanto luchar mi familia y yo desde Venezuela y Vanesa desde aquí. lo hemos LOGRADO, y nos encontramos solo a la espera del gran dia en el que sera operado mi bebe.

Mi familia y yo hicimos infinitas diligencias para ver si el caso de mi hijo se podía resolver en Venezuela, pero ya pudimos comprobar que no podía ser posible,me decían que debia esperar cuando tuviera un año, aparte que las operaciones son muy agresivas y como muchos de ustedes ya han visto a mi hijo, su caso cada dia empeora y pues como cualquier madre angustiada y desesperada comence a buscar alternativas y la mejor solucion para mi hijo.

En medio de mi desesperación acudí a éste maravilloso medio del inernet donde encontré al "ANGEL DE LA GUARDA" de mi hijo que muchos de ustedes ya la conocen y diganme si no es un angel? ella y su familia son maravillosos, excelentes personas y ni hablar de los pequeñines quienes tambien estan muy contentos por la llegada de Francisco Enrique a su casa, los dos son muy especiales y lindos con el siempre estan pendientes del bebe y se ven muy contentos de tenerlo en casa, como les decia Vanesa y yo desde el dia que nos conocimos no hemos parado ni la una ni la otra haciendo miles de tramites para la operacion hasta que por fin se hace una gran realidad!!!!!!

El viaje fue muy agotador para los dos, pienso que aun mas para el nene, pues si terminamos rendidos los adultos ahora como sera un bebe en doce horas de vuelo, le ha costado un poco adaptarse al horario asi que duerme de dia y despierto en la noche, ya que son seis horas que tenemos de difernecia pero ya poco a poco vamos consigueindo que se acostumbre, por lo demas todo bien, haciendole analisis y pruebas para la operacion, se porta como un angelito sino pregunteselo a Vanesa jejeje...
Mil gracias por los mensajes de apoyo ahora ya tienen mi e-mail al cual me pueden escribir cuando gusten, ya he tenido el placer de conocer a algunos padres y sencillamente son maravillosos y de los chiquitines ni hablar espectaculares, estare encantada de conocer a muchos mas de ustedes y tambien de poderles presentar a mi pequeño valiente y luchador Francisco Enrique, que esta decido a vencer!!!!!! que con la gracia de Dios todo va a salir bien, lo acompaña en todo momento y en todo lugar, dandole bendiciones muy grandes.

Con el dinero vamos bien aunque aun falta gente que sigue colaborando desde Venezuela, Colombia, Alemania y Estados unidos, paises en los cuales tengo familiares y amigos que nos estan apoyando al igual que todos ustedes aqui en España.

Quiero darles infinitas gracias por todo su apoyo tanto moral como económico para la operación de mi nene, como ya les he dicho en el video, esta vida no me alcanzará para agradecerles todo lo que han hecho por nosotros que Dios los colme de infinitas bendiciones a ustedes y a sus hermosos nenes.

Les envio algunas fotillos!!!!!

Mil gracias y bendiciones para todos..seguimos en comunicacion y comentandoles como va todo

Con Amor infinitamente Agradecidos

Maria Fernanda y Francisco Enrique


Marisol,Vane y mi Angel

Oscar es muy tierno con Fran siempre esta pendiente de el y le dice mi nene.. que lindo!!!!

viernes 6 de abril de 2007

Por fín están en casa

Ayer llegamos a las 2 de la madrugada a casa, por fín!!! Me fuí con mi padre a Barcelona a recibir a Maria Fernanda y a el pequeño Francisco, a pesar que la llegada iba a ser a las 13:25 , el vuelo se retrasó y al final llegó el avión a las 16:45 , aunque nosotros por fín la pudimos ver cuando éran casi las 18:00 horas, ya que tuvo que pasar por inmigración.
También estuvieron junto con nosotros para recibirlos Camilo y Cristina, son primos lejanos de éstos, y ellos también nos acompañaron a la cita médica que teníamos más tarde con el dr.Pinyot. Cuando llegamos el Dr.Pinyot examinó al niño, y le tomó medidas y le sacó unas fotos y nos estubo explicando como sería la operación, y las fechas previstas para las pruebas y la cirugía.
Al final será operado el día 17 de este mes, y las pruebas para el pre-operatrio serán los días 12 y 13, donde le harán el RX, el TAC y también tiene prueba psicológica con el David Cambra, del Centro Médico Craneofacial, la analítica se la harán el mismo día de la operación.

Pues bueno, ahora comienza la cuenta atrás, ya solo quedan 10 dias, que bién , pronto se recuperará Francisco.

Ya os iremos contando como vá todo.

miércoles 4 de abril de 2007

Mañana llegan a España!!!

Pues bueno, ya queda menos, mañana iremos a buscar a Maria Fernanda y a su bebé al aereopuerto de Barcelona, llegarán a las 12 y media, y una vez no reunamos nos iremos a comer que ya serán horas... Por la tarde tenemos previsto pasarnos por la consulta del dr.Pinyot, le hará una primera valoración en persona ya que siempre ha sido a través de internet como es de suponer.

Hoy a parte que ya es el día de antes de la llegada he estado hablando con el alcalde de Pastriz, le he expuesto el tema de todo esto, y se ha ofrecido a ayudarnos.
También nos van ayudar el ayuntamiento de Daimiel ( Ciudad real) y como así también la empresa de Nutriben, Sandoz, incluso Beatriz Garrote, que es farmaceutica y nos va a mandar pañales y algunas cosas más.

Quiero dar las gracias a Transi Torrijos por haberse movido para que las empresas de comida infantil colaboren con leche y papillas, también a Beatriz por las donaciones que ha hecho de productos de puericultura( pañales , etc ), tambien a Paco Mejia que se ha encargado de hablar con el ayuntamiento de Daimiel para que colabre, también agradecer a mi vecino Eduardo que trabaja en Renfe por ayudarnos a conseguir un presupuesto para presentarlo en Daimiel para que nos ayude en algo de los gastos de los viajes a los médicos y operación, ya que no suelen hacer este tipo de presupuestos, también a el alcalde de Pastriz, el Sr. Ezquerra por que se ha comprometido a ayudarnos en la recaudación de fondos para costear la operación, también a Gemma Blanco por ponerse en contacto con algunas fabricantes y tiendas para pedir donaciones de productos para el bebé y gracias a todos en general a los que han aportado dinero y cualquier ayuda de cualquier tipo, sin todos ellos esto no sería posible llevarlo a cabo.

Ya os iremos contando la evolución de todo, ahora empezará la cuenta atras, y vamos contrareloj, se intentará que Francisco séa intervenido quirurgicamente en éste mes.

Besos a todosss.

lunes 2 de abril de 2007

El comienzo

Hola a todos:
Os voy a comentar como empezó todo.
En febrero Maria Fernanda, madre de Francisco se puso en contacto conmigo, para en aquel entonces Francisco contaba con solo 15 dias de vida.
Tras haberme contado su situación me ofrecí para ver que se podría hacer en el caso de que se pudiera traer a España.
Yo lo primero que hice fué hablar con la Dra.Muñoz del Servicio de Neurocirugía del 12 de octubre para intentar de que se pudiera operar al niño por la Seguridad Social Española, ya que las opciones que tenían en Venezuela no éran muy buenas, dada la severidad de la deformación que estaba sufriendo y la rapidez con la que se e estaba deformando, y tras poner a ambas en contacto al final no se pudo llegar a realizar, ya que para que operara allí, el padre del niño, el cual tiene la tarjeta de residencia Española, tendría que viajar a España y empadronarse en Madrid, cosa que al final no sucedió por que dicho padre se desentendió por completo del asunto y del niño.
Hablé con la Embajada y el Consul de Venezuela en España, me dijeron que no había ayudas económicas para éstas cosas, y ya que la madre al no ser cotizante de la Seguridad Social Venezolana tendría que redactar un escrito al Gobierno de Venezuela solicitando ayuda.
La madre llevó a su niño a diversos neurocirujanos, los de su ciudad y de otras, no se atrevían a operarlo, dado que es muy pequeño y lo que tiene es bastante severo, y otros le decían de esperar a que tuviera un año, y digo yo ¿un año? ¿como estará el niño con un año? igual para aquel entonces no está vivo para contarlo, o bién estaría ya con unas secuelas tremendas y encima tendrían que hacerle la reconstrucción completa de la cara y cabeza, con el consiguiente riesgo de que saliera mal, ya que la operación es muy gorda y a lo mejor no quedaría ni bien.
Una noche, estando chateando con la madre por el messenger, conecto la camara web, y cuando ví al niño se me cayó el alma a los piés, llamé a mi madre y ella misma pudo ver con sus propios ojos como estaba el niño, 15 días atras vimos fotos, y cuando lo vimos en directo no nos podíamos casi creer como podia estar así ya de deformado y la rapidez con la que se estaba produciendo la deformación, entonces mi familia y yo les ofrecimos la posibilidad de que se viniera a nuestra casa y de intentar solucionar el problema de su hijo como fuera.

Unos días mas tarde mirando a ver que neurocirujanos y hospitales habia se me ocurrió llamar al Dr.Pinyot, ya que el fué el médico que trató a mi hijo por lo de su plagiocefalia postural , y lo llamé para preguntarle a ver si conocía de algún sitio donde lo pudieran operar y qué neurocirujanos, al explicarle la situación de la madre y de como se encontraba el niño, me dijo que no mirara mas, que el lo operaria, y solo habría que cubrir el gasto hospitalario y la banda, por que nos dijo que le podría abrir la sutura siendo tan pequeño y ponerle el Docband para que su cabeza recuperase la normalidad, y ya que es muy pequeño se puede realizar, y el también como cirujano que es tiene experiencia en éstos casos.
Semanas después también nos llevamos una alegría por que a la operación se sumo el dr.Navarro, neurocirujano infantil , el cual realiza las operaciones de craneosinostosis por endoscopia, y también un ayudante de éste.
Que alegría de que el niño sufrirá lo menos posible y la operación no será tan traumatica como la que le hubieran hecho en Venezuela, lo malo que allá en su pais debía esperarse a que tubiera un año para podersela realizar, ya que pierden mucha sangre y les tienen que hacer transfusiones, y que luego también la operación que le hubieran hecho allá éra la de partir todos los huesos del cráneo y cara afectados y luego reconstruirlos con placas.

Cuando se lo dije a la madre , se llevo toda una alegría,ya que podría ser operado pronto y la operación no sería agresiva para el niño.

Una vez pasado esto, decidi abrir una cuenta bancaria para recaudar fondos para la operación del pequeño Francisco, la madre también en Venezuela empezó a reunir dinero con ayuda de sus amigos y familiares, incluso también unas amigas de la misma que viven en EEUU y en Alemania están recogiendo fondos para poderles ayudar.

En cuanto ya se decidió la madre en venirse a España para poder operar a su bebé , se puso con os tramites para poder venirse, hace pocos días consiguió el pasaporte del niño, y este jueves que viene ya estará en España para poder poner todo en marcha.

Nos ha llenado de alegría el ver como ha colabora la gente, muchos han ayudado económicamente, aún no tenemos el dinero necesario, pero seguro que con la colaboración de todos lo conseguiremos.
Mi familia y yo por nuestra parte le hemos preparado habitación en nuestra casa, al niño no le va a faltar de nada, suerte que guardé todas las cosas de mis dos hijos, y están todas en muy buen estado, menos la cuna que nos tocó comprar una nueva, mi hijo la dejó destartalada de tanto saltar....
Transi Torrijos, se ha movido mucho ( y sigue en ello) por los fabricantes de pañales y leches, y ha conseguido que la empresa de alimentación infantil NUTRIBEN, done algnos kilos del leche y papillas y también ha conseguido que algunas farmacias donen leche y demás.
También agradecer a Beatriz Garrote, que tambien nos vá a mandar pañales y Mirta de Uruguay, mamá de Gonzalo que también quiere mandarnos.
Toda la ayuda recibida es bienvenida, y más por que se hospedarán en mi casa unos 5 meses o 6,hasta que el niño esté recuperado por completo.

Por el momento nos falta de reunir aún unos 5.000 euros, pero estamos seguras de que lo conseguiremos como séa, el niño necesita la operación cuanto antes, ya que su deformidad va cada vez a más y tiene riesgos de que le afecte a la visión, si lo le ha afectado ya, esperemos que no...pero bueno, estamos haciendo todo lo que está en nuestro alcance para poderles ayudar, yo a lo mejor será esta la única y última que pueda hacer una cosa así, dadas mis circustancias familiares y personales en éstos momentos lo podemos llevar a cabo, pero seguramente en un futuro , las familias que nos vengan no podamos hecharles una mano como lo estamos haciendo ahora por éste niño, pero siempre les intentaremos ayudar en lo que esté en nuestro alcance.
También espero que sirva, que esto que está sucediendo, pueda hacer ver a la gente, que de muchas formas se puede llegar a ayudar a los demás, aunque ellos suponga un gran esfuerzo y un cambio de rutina durante unos meses, hay que ponerse en el lugar del afectado y saber que séa la ayuda que séa, por muy pequeña que séa la aportación, es de mucha ayuda, por que grano a grano se consiguen las cosas, y muchas veces hay que pedir ayuda a la gente para poderlas llevar a cabo.

Nuestros agradecimientos a todas aquellas personas que nos hay ayudado económicamente como con material, y las que en un futuro lo hagan , por que si ellas no lo lograremos.